کودکان مبتلا به «پی کی یو»: نه دارو داریم نه غذا!

مدیر عامل انجمن فنیل کتونوری ایران با بیان اینکه غذای بیماران pku به مانند داروی آن هاست، گفت: از 54 ماده غذایی مورد نیاز این کودکان تنها 7 قلم آن به دست ما می رسد و مابقی آن نیز به صورت چمدانی از کشورهای دیگر وارد می شود.

- گروه آسیب های اجتماعی خبرگزاری فارس - مهدی امیری پور: علیرضا معصومی، مدیر عامل انجمن فنیل کتونوری ایران در تعریف بیماری pku می گوید: فنیل کتونوری یا همان پی کی یو، یک بیماری ارثی است که گاهاً باعث اختلال رشد و تکامل و بروز ضایعات پوستی در بدن کودکان می شود و مهم ترین تأثیر این بیماری، ضرورت استفاده از رژیم خاص غذایی دارای محدودیت شدید استفاده از پروتیین در رژیم غذایی آن ها است.

وی خواستار توجه سازمان غذا و دارو به کودکان مبتلا بهpku شد و اذعان کرد: غذای مورد نیاز این بیماران، باید به دور از بروکراسی های اداری در سازمان غذا و دارو در شمار داروها قرار گیرد تا سازمان های بیمه گر بتوانند در پرداخت هزینه های غذای این کودکان که دارو است کمک کنند.

معصومی اعتقاد دارد که Phenyl Keton Uria( مخففpku)، یک بیماری خاص است و باید از سوی صندوق بیماران خاص و صعب العلاج حمایت شوند.

مدیر عامل انجمن فنیل کتونوری ایران درباره حمایت سازمان ها از بیماران مبتلا به فنیل کتونوری گفت: برای حمایت از بیماران مبتلا به فنیل کتونوری می توان کمیته ا�