خانواده های کودکان هموفیلی به رییسی نامه نوشتند

جمعی از خانواده های کودکان هموفیلی، در نامه ای به رییس جمهور، خواستار توجه به مشکلات درمانی بیماران هموفیلی شدند.

- به گزارش سایت قطره و به نقل ازخبرگزاری مهر ، در نامه سرگشاده جمعی از خانواده های کودکان هموفیلی به سید ابراهیم رییسی، آمده است: داروی هملیبرا تنها راه نجات کودکان هموفیلی ضدفاکتور (فاکتور هشت کمتر از یک درصد) است که مسئولین سازمان غذا و دارو و وزارت بهداشت از واردات آن به بهانه گرانی دارو خودداری می کنند، در صورتی که با نظر تیم تحقیقاتی وزارت بهداشت اثربخشی این دارو از لحاظ بهبود کیفیت زندگی اثبات شده و از لحاظ هزینه هم به صرفه است.

بیمه سلامت با توجه به اینکه نماینده وزارت بهداشت در صندوق بیماری های صعب‎ العلاج است، در انجام کار تعلل می ورزد.

وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو نیز حاضر نیستند با حضور مسئولین بالاتر و پزشکان متخصص و مورد اعتماد و نماینده خانواده های هموفیلی و رسانه ها نشستی بگذارند که در آن، تیم متخصص با ادله و دلایل علمی ثابت کنند این دارو از هر لحاظ مورد تأیید است.

ما نماینده جمعی از والدین بیماران هموفیلی فاکتور هشت کمتر از یک درصد (شدید) هستیم که فرزندانمان بر اثر خونریزی های شدید و مکرر، ضدفاکتور شده اند، عارضه ای که در پی تکرار خونریزی مفصلی کودکانمان موجب معلولیت و نقص عضو آنها می شود.