نوروفیبروماتوز؛ یک بیماری ژنتیکی که واگیر ندارد اما مردم به آن گیر می دهند (فیلم)

رنج بزرگتر این بیماران اما نبود آگاهی مردم و حتی کادر درمان، نسبت به این بیماری است.

آن ها به خاطر توده هایشان طرد و مورد تمسخر واقع می شوند.

- عصر ایران؛ مرضیه حسینی و حسن ظهوری ــ بیماران مبتلا به نوروفیبروماتوز، به دلیل داشتن عوارض بیماری به ویژه توده های پوستی، زندگی نرمالی ندارند.

بالا بودن هزینه های کاردرمانی، ذهن درمانی و سایر خدمات توانبخشی در کنار فقدان پوشش بیمه ای این خدمات، امکان دریافت آموزش های تخصصی و حرفه ای در دوران کودکی را از این افراد سلب کرده.

بیماران مبتلا به نوروفیبروماتوز، در بزرگسالی نیز با مشکلات و محرومیت های متعددی دست به گریبان اند؛ آنها به فرصت های آموزشی و شغلی مناسب دسترسی ندارند، به همین دلیل اغلب با مشکلات مالی مواجه اند.

همین مساله در کنار نبود حمایت های دولتی در حوزه بیمه های درمانی و شغلی، دسترسی بیماران نوروفیبروماتوز به امکان جراحی توده ها و یا دریافت سایر خدمات پزشکی را دشوار کرده است.

رنج بزرگتر این بیماران اما نبود آگاهی مردم و حتی کادر درمان، نسبت به این بیماری است.

آن ها به خاطر توده هایشان طرد می شوند، مورد تمسخر قرار می گیرند و زندگی روزمره شان به مخاطره می افتد.

تنها به این دلیل که مردم در مورد توده های آنها و واگیر نبودنشان آگاهی ندارند.